A EB atinge tanto a mucosa externa como a interna (boca, estômago etc.), o que requer cuidados especiais, curativos importados e às vezes cirurgias reparadoras para desgrudar a pele dos dedos de pés e mãos.
“Yasmin nasceu sem a pele das duas pernas. Foi um susto enorme para mim porque eu não conhecia a doença e pensava que tinha cura”, conta a professora de matemática de 31 anos, moradora de Barra da Estiva, no sudoeste da Bahia.
A região sudoeste da Bahia, aliás, concentra, em 14 cidades, 39 dos 67 registros de EB no Estado. Como a população total dos 14 municípios é de pouco mais de 700 mil pessoas, o considerado dentro das estatísticas brasileiras seria haver no máximo sete casos.
Segundo ela relata, nada havia sido constatado de diferente durante o pré-natal nem nos ultrassons. Sua outra filha, de nove anos, tinha nascido saudável. Dias depois do nascimento de Yasmin, uma dermatologista a orientou sobre a doença da filha e aí ela se lembrou de que tanto na família dela quanto na do marido, Nelson Bonfim da Silva, já havia portadores da EB.
“Mas nunca tivemos a curiosidade de saber sobre a doença dessas crianças”, disse. “Foram sete dias fazendo curativos com gazes e vaselina. Só depois disso uma prima minha que tem uma filha com EB e que mora em Barra da Estiva ficou sabendo de Yasmin e veio me procurar. Não tinha contato com ela e, depois desse dia, ela foi como um anjo para mim.”
