Em Brasília, ação de conscientização sobre epilepsia pede fim do preconceito

Maiana Diniz
Repórter da Agência Brasil

Famílias de pessoas que têm epilepsia, condição neurológica que leva a crises de convulsão, se reuniram hoje (26) no Parque da Cidade Sarah Kubitschek, em Brasília, em um ato para marcar o Purple Day, ou Dia Roxo. A campanha mundial foi criada por uma garota canadense de 9 anos, em 1998, para conscientizar mais pessoas sobre essa doença, que atinge 50 milhões de pessoas em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Apesar de a maioria dos pacientes conseguir viver normalmente quando medicada adequadamente, quem enfrenta a condição no dia a dia conta ainda há muito preconceito e desinformação. “As pessoas têm medo de se expor e de serem taxadas, existem muitos mitos em torno dessa condição. Algumas pessoas acham até hoje que é contagioso, que se tiver contato com a baba tem problema, que tem que conter a pessoa durante a crise, segurar a língua”, disse Danielle Delmasso, organizadora do evento.

A filha mais nova de Danielle, Manuela, de 6 anos, teve a primeira crise convulsiva 20 dias após o nascimento. Como não tem outros casos na doença na família, Danielle não conhecia bem a condição. “Quando acontece dentro de casa, você depara com um mundo novo e desconhecido. O que a gente quer fazer é trazer consciência para a maioria das pessoas, para que entendam que não é coisa de outro mundo”, disse.

“As pessoas ainda têm medo de dizer que têm epilepsia. Se vai à procura de um emprego, se colocar na ficha que tem epilepsia, ele não é admitido. Se tiver uma crise no trabalho, na primeira crise ele já é demitido”, completou a presidenta da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, Rosa Maria Lucena da Silva. Segundo Rosa, o filho sofreu muito, por 18 anos, até conseguir fazer a cirurgia para a doença em Goiânia, e segundo ela, ficar “99% curado”. “Ele ainda toma um remédio, mas nunca mais teve convulsões”, contou, aliviada. O filho de Rosa teve uma queda aos 3 anos e bateu a cabeça. Aos 18 anos ele teve a primeira crise. “A gente acredita que foi o acidente.”

Existe uma lista de medicamentos que é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Temos lutado para incluir medicações novas que estão saindo no mercado, têm um controle melhor e têm tido bons resultados, ainda é uma batalha a se travar com os governos”, disse Danielle, que comemora a aprovação, na última semana, da Lei 5.635, que inclui o canabidiol na lista de medicamentos distribuídos gratuitamente pela rede pública de saúde, pela Câmara Legislativa do Distrito Federal.

“Tem pessoas que mudaram de vida com essa medicação e ela pode trazer qualidade de vida para muita gente. Mas o maior ganho que tivemos com essa batalha toda foi trazer esclarecimento, foi chamar atenção da sociedade para ‘olha, não é bem assim, a gente tem outros caminhos, as pessoas devem ser acolhidas'”.