A menina Mariana Silva Pereira, residente em Serrinha-BA, terá acesso ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) a partir de outubro, quando o Ministério da Saúde (MS) vai incorporar o tratamento da doença ao Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do ministério, Denizar Vianna, à deputada federal Professora Dayane Pimentel (PSL/BA), na quarta-feira (25), que levou o caso da pequena Mariana ao ministério.
“O ministério incorporou o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é uma doença genética grave que acomete normalmente crianças nos primeiros anos de vida. Esse tratamento será disponibilizado pelo Ministério da Saúde de forma inédita a partir de outubro desse ano”, disse Denizar Vianna. O secretário salientou que não somente o medicamento, mas toda linha de cuidado com os profissionais que atendem a esses pacientes será disponibilizado pelo Ministério
A deputada federal Professora Dayane Pimentel disse ter ficado feliz com o anúncio realizado pelo Ministério da Saúde. “Felizmente, Mariana e outras crianças que tenham a AME poderão contar com o tratamento devido de forma que possam ter uma vida mais feliz”, disse a parlamentar baiana. Denizar Vianna apontou que o tratamento “é muito importante essa aproximação do ministério com o parlamento para que essas condições cheguem às famílias necessitadas”.
Caso
Mariana Silva Pereira tem pouco mais de um ano de vida e foi diagnosticada com a AME aos oito meses. Esta atrofia é uma doença rara que atinge 1 em cada 10 mil recém-nascidos e ataca o sistema nervoso. O quadro impede que a pessoa consiga respirar e se mover. O tratamento da AME realizado com o medicamento Spinraza (nusinersena) pode chegar a R$ 2,2 milhões somente no primeiro ano.
