Mães de bebês com microcefalia contam dramas, desafios e sonhos

Mães de crianças com microcefalia fazem terapia na Fundação Altino Ventura (Foto: Sumais Villela/Agência Brasil)
Mães de crianças com microcefalia fazem terapia na Fundação Altino Ventura (Foto: Sumais Villela/Agência Brasil)

Sumaia Villela
Agência Brasil

Protagonistas de um drama nacional, mães de uma geração que carregarão a marca de uma epidemia ainda a ser plenamente descoberta, as mulheres que deram a luz a bebês com microcefalia passam a viver, desde o diagnóstico, quase que exclusivamente para os filhos. Abandonam o trabalho, estudos, enfrentam deslocamentos diários de muitos quilômetros para garantir atendimento aos filhos. E quem cuida dessas mães?

Em abril, ao visitar o Recife, uma das cidades com o maior número de casos de microcefalia, a consultora regional da ONU Mulheres Linda Goulart alertou para a importância da saúde física, mental e emocional dessas mães.

“Todas as ações e propostas de políticas públicas precisam ter a mulher como seu sujeito, e não objeto. Por mais que seja relevante tratar da criança e exterminar o vetor, não se pode esquecer que a mulher tem que estar no centro disso no sentido de garantir seus direitos sexuais reprodutivos, autonomia econômica e social”, defendeu Linda Goulart.

Uma rede de atendimento e cuidado para os bebês foi organizada às pressas, mas, para mães, há um longo caminho pela frente. No Recife, os primeiros passados são os grupos de terapia psicológica, montados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e também por organizações não governamentais. A Agência Brasil foi ouvir as histórias dessas mães e acompanhou uma sessão do grupo.

Desafio

Na maior parte das vezes, jornalistas não podem acompanhar as sessões de terapia. E esses profissionais são muitos em Pernambuco. Primeiro estado a alertar para o crescimento de casos de microcefalia e atualmente o que lidera as notificações e confirmações da malformação congênita, Pernambuco atraiu repórteres do mundo todo, ávidos por fotos e histórias das famílias que enfrentam o vírus Zika.

Mas não ali. A sala de terapia é à prova da mídia. É um espaço onde as mães podem falar umas com as outras mães e para profissionais de saúde. Envolvidas em uma rotina de cuidados, viagens em busca de consultas, sessões de estímulo precoce dos bebês e dramas pessoais, a terapia é o momento específico para que reflitam e se exponham.

Várias instituições que oferecem o tratamento às crianças com microcefalia dispõem do serviço para as mães, e todas impedem a entrada dos jornalistas. Uma delas é a Fundação Altino Ventura (FAV), entidade sem fins lucrativos que recebe parte dos pacientes do SUS.

Em uma manhã movimentada na instituição, no entanto, foi aberta uma exceção e a Agência Brasil acompanhou uma sessão.

O dia estava reservado para uma dinâmica, jogos e atividades lúdicas com mensagens para reflexão. Quem conduzia o grupo de 12 famílias – representada pelas mães, em sua maioria – era a psicóloga Alzeni Gomes, coordenadora de terapia ocupacional da FAV. “A gente objetiva muito trabalhar demandas trazidas por elas. Também tem nosso trabalho com dinâmicas, dificuldades que elas têm relatado, filmes motivacionais”, explicou a profissional, antes de começar a atividade sobre coragem de encarar os desafios desconhecidos da vida.

Tema que o grupo não sabia. Tudo começou com uma caixinha fechada. A tarefa era simples: passar de mão em mão a caixa até que a coordenadora, que olhos fechados, mandasse parar. Quem ficasse com o objeto deveria escolher entre abrir a caixa e encarar a tarefa prevista, ou se recusar e recomeçar a brincadeira.

“Eu quero abrir”, disse uma das participantes. “Por quê?”, provocou a psicóloga. “Sou curiosa”. E aí veio o gancho. “Mas aí tem um desafio. Como é, para você, enfrentar um desafio?”, questionou Alzeni Gomes. Aos poucos, as mães começaram a levar o desafia para a realidade. “Acho que sei o que ela quis dizer. Quando você sabe o que vai passar muita gente não quer. Aí, não quero saber porque se eu souber não vou em frente”, disse uma delas.

“Se a gente soubesse que ia ter esse problema, como mãe a gente ia ter o filho, ia pagar pra ver, mas acho que muita gente desistiria. Por exemplo: eu vou engravidar, aí se tivesse uma certeza, se você engravidar hoje seu filho vai nascer com microcefalia. Acho que muitas mães desistiriam. E se fosse pai com certeza, 50% desistiriam, nem enfrentavam o desafio”, começa uma mãe. “100% deles”, ri outra. “90%”, estima uma terceira.

A liberdade de falar sobre assuntos que poderiam ser reprovados por quem não vive o desafio da microcefalia ajuda, mas a oportunidade de trocar informações com outras mães é o maior benefício, segundo as participantes. O que as feministas chamam de sororidade, a cooperação e o apoio entre mulheres, é expresso na troca de dicas e dúvidas sobre o tratamento e o desenvolvimento dos filhos.

“O que me ajuda na minha rotina é a conversa, saber de outras mães. O grupo de apoio me ajuda bastante, minha perseverança. Pensei em desistir, que não ia aguentar, e hoje estou aqui. Eu sigo em frente e cada dia é novo. Ver os outros bebês, ver o meu, principalmente, e ele precisa muito de mim. Tudo tem um significado para nós”, relata Ana Júlia Xavier de Araújo, de 18 anos, mãe de Anderson Gabriel, de 6 meses, e grávida de quatro meses.

Moradora de Glória do Goitá, no interior do estado, Ana Júlia aguarda exame para saber se o próximo filho tem a malformação. Ela teve os mesmos sintomas de suspeita de Zika que observou na gestação anterior.

Abandono

Enquanto na sessão, parte das mães aposta que muitos homens não encarariam o desafio de cuidar de um filho com microcefalia, algumas delas vivenciam a ideia de criar um bebê sem a ajuda do marido ou companheiro.

A segunda gravidez de Ana Júlia não impediu o marido de ir embora. A jovem não dá muitos detalhes da separação. Com tom de voz rígido e, até mesmo ríspido, Ana Júlia busca superar a perda. “Já pensei muito nisso e agora não quero saber. Não importa. Se Deus me deu meu filho, é porque tenho capacidade de cuidar dele. E se eu crio um eu crio dois”, decreta.

Fernanda Maria da Silva, de 19 anos, foi colocada para fora de casa pelo ex-marido quando estava grávida de sete meses de Isabela, que hoje tem meio ano de vida. Ela dependia financeiramente do ex-marido e parou de estudar quando se casou. A jovem voltou para a casa dos pais, e vive no local junto com sete dos 10 irmãos, além da filha.

Com maquiagem caprichada e um dos irmãos ao lado, Fernanda conta, de forma tímida, como enfrenta o cotidiano. “Ele [ex-marido] dá R$100 por mês, não dá para nada. Não consegui benefício do INSS para Isabela, porque já tenho um irmão deficiente morando comigo. O bom é que chegou doação”.

O companheiro de Maria Luíza saiu de casa depois que o casal recebeu o diagnóstico. De acordo com a dona de casa, ele hoje mora com uma garota de 17 anos, com quem mantém um relacionamento.Essa situação não é exclusiva de mães com bebês com microcefalia. Maria Luíza Ferreira de Macedo, 30 anos, também participa do grupo da terapia, mas a filha tem um outro tipo de malformação. Thayla Nayara, de 8 meses, tem lisencefalia (quando o cérebro é liso, ou seja, não apresenta as reentrâncias). Maria Luíza tem uma filha mais velha.

Maria Luíza cuida sozinha das duas meninas. Não tem como contar com a ajuda dos parentes, que moram em São Paulo, sua terra natal. O pouco apoio vem de um irmão que envia uma quantia mensalmente. A contribuição do pai de Thayla, segundo ela, não é suficiente. “Ele não pega a menina no colo. Quando chega dá mais carinho para a outra [filha, a mais velha], aí só faz olhar ela e pronto. Não pega ela, olha e pronto, vai embora. Traz uma lata de leite, uma fralda para ela, deixa e vai embora. Final de semana pega a outra, leva para brincar e depois traz de volta”, narra Thayla, que também recebe um benefício social em nome da filha.

Mesmo assim, a dona de casa não cogita cobrar do ex-marido uma atitude diferente. “Não vou obrigar a pegar ela, passear com ela. É a vontade dele. Machuca um pouco, não por mim, mas pela minha filha. Mas ela é pequena e não tem entendimento ainda. Mas quando ela crescer vou contar tudo pra ela, aí ela decide se perdoa ele ou não”.

Com Daniele Santos, 29 anos, mãe de Juan Pedro, de 4 meses, a separação ocorreu após o nascimento. “Foi meio estranho porque ele [o filho] era muito irritado, chorava muito. Meu marido também na época estava sem trabalhar, aí juntou uma coisa com a outra. De repente, ele [o pai] foi embora de casa e disse que era porque eu não estava dando atenção a ele”, lembra.

“Ele não chegou a comentar nada, mas se isolava. Desejava muito um filho homem, então de repente aquele sonho […] A mídia falava que podia ser que o menino não falasse, não andasse, então o choque foi maior para ele [o pai] do que para mim. Eu aceitei melhor do que ele”.

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Segundo Daniele, a história começa a ser revertida. “Depois que saiu as notícias, que ele viu que não era só o filho da gente, que viu os tratamentos, ele foi se apegando de novo ao bebê. Hoje, quando ele pode me acompanha em algumas terapias. A gente está separado, mas ele já aceita bem melhor o filho dele”.

Daniele conta com a ajuda dos vizinhos desde que Juan nasceu. “Como eu moro em uma comunidade pequena, todo mundo ficou mobilizado. Sempre tem alguém perguntando se queremos alguma coisa. Nos acolheram”.

Presente e Futuro

Sem ajuda ou com o apoio da família, os primeiros meses de vida dessas crianças exigem uma mudança na vida das mães “A minha preocupação, a minha visão, o meu viver hoje é pra ele. Tudo o que eu faço é visando o benefício dele”, diz Daniele.

E a mudança foi drástica. “Sempre gostei de sair, de me divertir. Minha filha de 11 anos falou: ‘Eita, mãe, agora está difícil sair para seus shows’. Eu nem lembro mais disso. Hoje minha vida é assim, em vez de show é terapia”.

Ana Júlia, que mora no interior, precisa ir ao Recife vários dias da semana. A prefeitura oferece transporte até a capital. Porém, como o carro leva vários moradores para tratamento no Recife, Ana Júlia precisa aguardar durante horas para voltar para casa, normalmente à noite. Sem tempo para trabalhar, o que fazia desde os 12 anos, Ana Júlia mora com a família, pois não tem renda para pagar aluguel. “Não tenho privacidade”, lamenta.

Já o desejo de Maria Luíza é ficar mais próxima dos parentes. Ela gostaria de voltar para São Paulo, onde nasceu, mas a prioridade é ficar no Recife para garantir o tratamento da filha. “Enquanto for preciso, estou lutando com ela, quero a saúde dela. Só paro quando falarem que ela não precisa mais, aí penso em voltar com ela”, promete.

Apesar dos problemas, os sonhos das mães permanecem, alimentados pelo futuro dos filhos. “Se você entrasse na minha cabeça, ia se perder, de tanta coisa que tem dentro dela”, responde Ana Júlia, rindo, à pergunta sobre seus planos. Os principais são comprar uma casa e se formar em fisioterapia, uma profissão comum nos planos das mães de bebês com microcefalia.

Fernanda compartilha desse desejo, mas antes precisa terminar o ensino médio, abandonado a pedido do ex-marido. “Quando ela tiver um ano já pode ficar com minha mãe, aí pretendo voltar a estudar”, planeja. Já o trabalho, por enquanto, vai ter que esperar, e a família contribui no sustento de mãe e filha.

Daniele não deixou para o futuro; voltou ao trabalho por necessidade. “Minha casa é alugada e tenho duas filhas para criar”, justifica. Segundo ela, o patrão aceitou uma jornada de trabalho mais flexível, assim ela consegue uns dias de folga para continuar o tratamento de Juan Pedro.

A recepcionista também vai fazer um curso de recursos humanos à distância, que conseguiu por meio de uma associação de mães de filhos com deficiência. “Creio que daqui para frente pode ser que a melhora venha. Vou cuidar do meu eu, do meu ego, e se é uma coisa que eu gosto vou tentar conciliar”.

Compromisso – No mesmo espaço onde se encontram histórias de abandono, há também lições de amor e responsabilidade. Quando a pequena Vitória, de 7 meses, apareceu na sessão de terapia na FAV, foi recebida com afeto pela equipe e pelas outras famílias. A mãe, Kely Romualdo de Oliveira, 35 anos, observou em silêncio, com um sorriso discreto. Confundida com uma cuidadora, Kely contou ao grupo a novidade que há três dias havia mudado completamente sua vida: era a mãe adotiva da menina.

“Não sei nem explicar, é muito amor que eu senti por ela. Eu me apaixonei por Vitória. É como se ela tivesse saído de mim”, recorda a dona de casa, ao contar como foi o primeiro encontro das duas.
Ela e o marido, Josimar Pereira, 57 anos, já têm um filho de 15 anos. Decidiram aumentar a família e recorreram à adoção. “Não pude mais ter filho, e sempre quis adotar. Ficamos um ano na fila, mas o perfil era outro. Quando visitamos o abrigo, onde ela [Vitória] estava e a vi, não pensei em nada. Disse: é ela, é minha filha”, completa, antes das primeiras lágrimas pingarem.

O casal conseguiu a autorização da Justiça para mudar o perfil e adotar uma criança com deficiência. Um mês depois, Vitória passou a fazer parte da família de Kely. “Meu filho, minha mãe, os filhos dele, a mãe dele. Quando a gente tirou a Vitória do abrigo fizeram uma festa para ela”, recorda.

De acordo com a dona de casa, nos primeiros dias, várias pessoas ajudaram nos cuidados com a menina. Agora, a maior parte da rotina é de responsabilidade dela. “Meu marido trabalha o dia inteiro. Como fica eu e ela, é bem mais tranquilo. Todo mundo da família já ama Vitória”.

Josimar é funcionário do Ministério da Fazenda no Recife. Na manhã da entrevista, havia conseguido uma folga para acompanhar, pela primeira vez, o tratamento da filha. “Não importa o dia nem a hora, a gente vai a hora que for necessário. Já que a gente assumiu esse compromisso, essa responsabilidade”.

Ambos garantem que não têm medo de encarar uma vida de dedicação a filha. “Uma criança precisa de muito amor e carinho, independentemente da condição em que ela esteja. Abandonar, acho que é um crime”, disse Josimar. A mãe também opina: “Eu diria paras mães que não tenham medo, não é uma coisa de outro mundo”.

Kely e Vitória ainda tiveram de enfrentar o preconceito. “Tinha gente que falou: ‘Por que você vai adotar? Eu que não adotaria’.’Vai procurar trabalho?’ Eu respondia: ‘Quando você tem um filho, quando você tá grávida, você sabe como seu filho vai vir?’ Não sabe se ele vai vir com saúde, se vem branco, preto, não é verdade? Pra mim é a mesma coisa. É a minha filha”, diz Kely.

É só o começo – As mães sabem que os desafios não param por agora. As felicidades também. É o que ensina Joseni Tavares de Barros, 46 anos. Ela tem um filho de 16 anos que nasceu com microcefalia, problemas na retina e catarata congênita.

Victor é um adolescente alto e carinhoso. Não passa mais que alguns minutos sem beijar ou abraçar a mãe e o pai, Valdir José dos Santos, 51 anos. O garoto sofreu as malformações por causa de uma outra doença que afligiu o mundo nas décadas de 1940 a 1960, e existiu no Brasil até 2009: a rubéola, erradicada das Américas no ano passado conforme a Organização Pan-americana de Saúde (Opas).

Nos primeiros anos de vida, Joseni conta que o menino era agressivo e dormia pouco. “Ele ficava se mutilando, arrancando pedacinhos da pele dele, da minha. Me dava cabeçada”, narra. Com o passar dos anos, os obstáculos a serem superados vão mudando, como adaptar o ensino e a maneira para o garoto conhecer o mundo.

“Tive sorte porque ainda existiam escolas especiais, que chamam de segregadas, que hoje é tão repudiada. Mas foi uma benção para o meu Victor, porque ficou em uma sala de múltipla deficiência, onde ele era bem assistido por uma profissional”, diz a moradora de Jaboatão dos Guararapes, na região metropolitana do Recife.

O esforço para o desenvolvimento do garoto não se resumia a repassar o conhecimento formal. “Leva ele para o banheiro e ensina ele a fazer xixi. Até isso a escola especial se preocupava em ensinar. O meu filho não vai para a escola para aprender com lápis e papel. Ele vai para aprender o que é o lápis, para que serve primeiro, até entender esse contexto, até ele partir para o ‘vamos escrever’”.

Como os cuidados com o filho assumiam toda a sua vida, Joseni diz que o filho tornou-se um companheiro inseparável. “Eu sempre fiz tudo com Victor. Vou para o dentista com Vitor do lado segurando minha mão e dizendo ‘dói não, dói não’. Minha vida é assim. Sempre foi assim e continua sendo assim. Difícil é, mas é possível”.

Atualmente, Victor estuda em uma escola municipal em Jaboatão dos Guararapes. “Uma mãe saudável precisa ir no ginecologista, precisa de um tempo pra ela. Agora que Vitor já está mais calmo, mais tranquilo, arrumei espaço para estudar. Já fiz braile, libras, e resolvi agora fazer pedagogia em casa [educação a distância]”, comemora.

E, embora estejam muitas vezes sozinhas, a dona de casa acredita na força dessas mães. “Estão no caminho certo. Com amor, esperança, correndo atrás, indo em todas as direções que os médicos apontam. Elas passam horas em busca das terapias, precocemente. Eu tenho certeza que o quadro dos filhos dela vão ser iguais o do Vitor para melhor. Pior nem pensar”, analisa.

Joseni deixa a mensagem que a missão de cuidar de uma criança com microcefalia não é baseada necessariamente na força. “Taí uma mulher que todo mundo fica achando que foi muito forte, e eu nunca fui. Chorei muito, sou muito chorona, mas fiz isso pelo amor. É o amor que faz a gente vencer”.

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